Awesome EDS - Entrepôts de Données de Santé

Une liste de ressources utiles pour les entrepôts de données de santé (EDS). La majorité des solutions présentées sont libre ou opensource. La section plateformes propriétaires décrit les principaux acteurs privés.

Sommaire

• Standards & modèles de données
• Terminologies & ontologies
• ETL & orchestration
• Bases de données
• Bibliothèques
• Pseudonymisation et anonymisation
• Plateformes ouvertes
• Plateformes propriétaires
• Jeux de données
• Cadre réglementaire & gouvernance
• Ressources, formations & documentation
• Contribuer

Standards & modèles de données

• OMOP Common Data Model - Modèle de données commun de l'OHDSI, largement adopté par les EDS pour standardiser les données observationnelles.
• HL7 FHIR - Standard d'échange et de représentation des données de santé, central pour l'interopérabilité.
• i2b2 - Plateforme historique d'entrepôt et de requêtage de données cliniques pour la recherche.
• openEHR - Spécifications ouvertes pour la modélisation des dossiers de santé.
• Osiris - Modèle de données commun pour des données cliniques et génomiques en oncologie de précision.

Terminologies & ontologies

• Serveur Multi-Terminologies (SMT) - Catalogue et API des terminologies de santé publiés par l'Agence du Numérique en Santé (ANS).
• Vocabulaires OMOP (Athena) - Référentiel standardisé des concepts utilisés par le CDM OMOP.
• HeTOP - Portail multi-terminologies et multilingue du CISMeF (CHU de Rouen).
• SNOMED CT - Nomenclature clinique internationale de référence.
• LOINC - Codification des examens de biologie et observations cliniques.
• CIM-10 / ICD-10 - Classification internationale des maladies (OMS).
• CCAM - Classification commune des actes médicaux (France, ATIH).
• SMT au format parquet - Ontologie (ATC, CIM10, CCAM, CIM10) du SMT au format parquet.

ETL & orchestration

• Apache Airflow - Orchestrateur de workflows par DAG, courant pour piloter les pipelines d'alimentation d'un EDS.
• Airflow - Orchestrateur orienté tâches dans un écosystème python.
• Dagster - Orchestrateur orienté resultat, avec typage, tests et observabilité des pipelines dans un écosystème python.
• Prefect - Un autre oprchestrateur en Python.
• Mage - Un orchestrateur très graphique ressemblant à des notebook jupyter.
• dbt - Transformation de données en SQL versionné, utile pour construire les couches de mapping vers OMOP.
• Nifi - Outil open source d'automatisation et de gestion de flux de données avec une interface graphique.

Bases de données

• clickhouse - Base de données OLAP très efficace
• duckdb - Le couteau suisse de la donnée.
• chromadb - Un base de données vectorielle pour faire un RAG.

Bibliothèques

• pypmsi - Package Python pour importer, gérer et exploiter les données PMSI (MCO, SSR, HAD, PSY, RSF).
• pmeasyr - Package R pour importer, gérer et exploiter les données PMSI (MCO, SSR, HAD, PSY, RSF).
• eds-scikit - Boîte à outils Python pour l'analyse de données OMOP issues d'un EDS (AP-HP).
• unword - Conversion des ancien fichier word (*.doc) en markdown
• EDS-NLP - Framework de NLP clinique francophone (règles + deep learning), compatible spaCy et PyTorch, développé à l'AP-HP.

Pseudonymisation et anonymisation

• eds-pseudo - Modèle hybride de pseudonymisation des comptes-rendus cliniques, basé sur EDS-NLP.
• unpii - Outi de pseudonymisation basé sur des regexp écrit en Rust avec un backend python. Très rapide.
• incognito - Outil de pseudonymisation basé sur des regexpm écrit en python
• Presidio - Librarie de microsoft pour pseudonymiser des documents. Pas de bon support en français.
• Open AI Privacy Filter - Modèle de pseudonymisation

Plateformes ouvertes

• Jupyter - Une plateforme d'analyse pour les datascientist.
• Marimo - une alternative à Jupyter très appréciée à Brest.
• JupyterLite - Une instance client only de jupyter lite avec duckdb et pola.rs
• LinkR - Plateforme open source de data science sur EDS permettant à cliniciens et data scientists de collaborer.
• Orthanc - Outils permettant d'interroger le PACS.
• Cohorte360 - Solution utilisée à l'APHP
• Fhir-server - Une base de données orientée FHIR.
• LibreDataHub - Environnement de data science hébergeable en interne (HDS) pour l'apprentissage et l'analyse de données de santé (InterHop).
• OHDSI Broadsea - Déploiement conteneurisé de la suite d'outils OHDSI.
• OHDSI ATLAS - Interface web de définition de cohortes et d'analyses sur des données OMOP.
• Goupile - Editeur de formulaire pour le reccueil de données pour la recherche.
• LibreDataHub - Plateforme datascience ouverte
• Termose - Explorateur de terminologie SMT.

Plateformes propriétaires

• Arkhn - une solution d'EDS assez moderne proposant des fonctionnalités basé sur des LLM/
• Codoc - Une suite d'applications et une solution d'entrepôt de données de santé pour démocratiser l'usage de la donnée médicale dans les établissements de santé.
• Ehop - Une solution d'EDS basé sur Oracle, orienté recherche documentaires. La transformation des données est faite en XSLT.
• Consore - Moteur de recherche médical dédié à la cancérologie

Jeux de données

• MIMIC-IV - Base de données de réanimation en accès contrôlé (PhysioNet), de référence pour la recherche.
• eICU Collaborative Research Database - Données multicentriques de soins critiques.
• Open DAMIR -base complète sur les dépenses d'assurance maladie interrégimes

Cadre réglementaire & gouvernance

• Référentiel EDS de la CNIL - Cadre de conformité (délibération n° 2021-123) pour la constitution d'un entrepôt de données de santé.
• Presentation juridique sur la constitution des EDS - Si vous ne comprenez rien à la réglementation. Très bon document.
• Cartographie des EDS en France (CNIL) - Recensement des EDS déclarés sur le territoire.
• Health Data Hub - Plateforme nationale des données de santé.
• Entrepôts de données EDS (Ministère de la Santé) - Cadre institutionnel et appels à projets.

Ressources, formations & documentation

• Interhop - InterHop.org promeut et développe l'utilisation du logiciel libre et open source pour la recherche en santé.
• Starter kit EDS (Health Data Hub) - Boîte à outils pour monter un EDS de bout en bout.
• Documentation collaborative du SNDS - Référence sur les données du SNDS et leur transformation OMOP.
• Traitement des données PMSI avec R - Livret d'exemples d'analyses PMSI avec pmeasyr.

Contribuer

Les contributions sont les bienvenues !

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