Awesome EDS - Entrepôts de Données de Santé

Une liste de ressources utiles pour les entrepôts de données de santé (EDS). La majorité des solutions présentées sont libre ou opensource. La section plateformes propriétaires décrit les principaux acteurs privés.

Sommaire

• Standards & modèles de données
• Terminologies & ontologies
• ETL & orchestration
• Bases de données
• Bibliothèques
• Pseudonymisation et anonymisation
• Plateformes ouvertes
• Plateformes propriétaires
• Jeux de données
• SNDS
• Cadre réglementaire & gouvernance
• Ressources, formations & documentation
• Qualité des données
• Contribuer

Standards & modèles de données

• OMOP Common Data Model - Modèle de données commun de l'OHDSI, largement adopté par les EDS pour standardiser les données observationnelles.
• HL7 FHIR - Standard d'échange et de représentation des données de santé, central pour l'interopérabilité.
• i2b2 - Plateforme historique d'entrepôt et de requêtage de données cliniques pour la recherche.
• openEHR - Spécifications ouvertes pour la modélisation des dossiers de santé.
• Osiris - Modèle de données commun pour des données cliniques et génomiques en oncologie de précision.

Terminologies & ontologies

• Serveur Multi-Terminologies (SMT) - Catalogue et API des terminologies de santé publiés par l'Agence du Numérique en Santé (ANS).
• Vocabulaires OMOP (Athena) - Référentiel standardisé des concepts utilisés par le CDM OMOP.
• HeTOP - Portail multi-terminologies et multilingue du CISMeF (CHU de Rouen).
• SNOMED CT - Nomenclature clinique internationale de référence.
• LOINC - Codification des examens de biologie et observations cliniques.
• CIM-10 / ICD-10 - Classification internationale des maladies (OMS).
• CCAM - Classification commune des actes médicaux (France, ATIH).
• SMT au format parquet - Ontologie (ATC, CIM10, CCAM, CIM10) du SMT au format parquet.

ETL & orchestration

• Apache Airflow - Orchestrateur de workflows par DAG, courant pour piloter les pipelines d'alimentation d'un EDS.
• Dagster - Orchestrateur orienté resultat, avec typage, tests et observabilité des pipelines dans un écosystème python.
• Prefect - Un autre orchestrateur en Python.
• Mage - Un orchestrateur très graphique ressemblant à des notebook jupyter.
• dbt - Transformation de données en SQL versionné, utile pour construire les couches de mapping vers OMOP.
• Nifi - Outil open source d'automatisation et de gestion de flux de données avec une interface graphique.
• PICOLA - Pipeline Airflow prêt à l'emploi pour convertir des lames d'anatomopathologie numérisées (ndpi, mrxs, svs, scn…) en TIFF pyramidal via vips. Apache 2.0.

Bases de données

• clickhouse - Base de données OLAP très efficace
• duckdb - Le couteau suisse de la donnée.
• chromadb - Un base de données vectorielle pour faire un RAG.
• extract_metadata - Extraction des métadonnées d'une base tabulaire (.csv) et d'images DICOM vers des fichiers JSON.

Bibliothèques

• pypmsi - Package Python pour importer, gérer et exploiter les données PMSI (MCO, SSR, HAD, PSY, RSF).
• pmeasyr - Package R pour importer, gérer et exploiter les données PMSI (MCO, SSR, HAD, PSY, RSF).
• eds-scikit - Boîte à outils Python pour l'analyse de données OMOP issues d'un EDS (AP-HP).
• unword - Conversion des ancien fichier word (*.doc) en markdown
• EDS-NLP - Framework de NLP clinique francophone (règles + deep learning), compatible spaCy et PyTorch, développé à l'AP-HP.
• MORS - Module d'Observation et de Rapprochement du Statut vital : rapprochement des patients de l'EDS avec le fichier des décès INSEE (Python/Polars, distance de Damerau-Levenshtein).

Pseudonymisation et anonymisation

• eds-pseudo - Modèle hybride de pseudonymisation des comptes-rendus cliniques, basé sur EDS-NLP.
• unpii - Outil de pseudonymisation basé sur des regexp écrit en Rust avec un backend python. Très rapide.
• incognito - Outil de pseudonymisation basé sur des regexp écrit en python.
• Presidio - Librarie de microsoft pour pseudonymiser des documents. Pas de bon support en français.
• Open AI Privacy Filter - Modèle de pseudonymisation
• deidcm - Bibliothèque Python de pseudonymisation DICOM : nettoyage des attributs et suppression par OCR des textes incrustés sur les clichés. Développée pour la mammographie (deep.piste), utilisable sur d'autres modalités. MIT.

Plateformes ouvertes

• Jupyter - Une plateforme d'analyse pour les datascientist.
• Marimo - une alternative à Jupyter très appréciée à Brest.
• JupyterLite - Une instance client only de jupyter lite avec duckdb et pola.rs
• LinkR - Plateforme open source de data science sur EDS permettant à cliniciens et data scientists de collaborer.
• Clinical-Contract - Plateforme open source permettant de rédiger des Datacontracts ainsi que de vérifier la conformité d'un fichier de données
• Orthanc - Outils permettant d'interroger le PACS.
• Cohorte360 - Solution utilisée à l'APHP
• Fhir-server - Une base de données orientée FHIR.
• LibreDataHub - Environnement de data science hébergeable en interne (HDS) pour l'apprentissage et l'analyse de données de santé (InterHop).
• OHDSI Broadsea - Déploiement conteneurisé de la suite d'outils OHDSI.
• OHDSI ATLAS - Interface web de définition de cohortes et d'analyses sur des données OMOP.
• Goupile - Editeur de formulaire pour le reccueil de données pour la recherche.
• LibreDataHub - Plateforme datascience ouverte
• Termose - Explorateur de terminologie SMT.

Plateformes propriétaires

• Arkhn - une solution d'EDS assez moderne proposant des fonctionnalités basé sur des LLM/
• Codoc - Une suite d'applications et une solution d'entrepôt de données de santé pour démocratiser l'usage de la donnée médicale dans les établissements de santé.
• Ehop - Une solution d'EDS basé sur Oracle, orienté recherche documentaires. La transformation des données est faite en XSLT.
• Consore - Moteur de recherche médical dédié à la cancérologie

Jeux de données

• MIMIC-IV - Base de données de réanimation en accès contrôlé (PhysioNet), de référence pour la recherche.
• eICU Collaborative Research Database - Données multicentriques de soins critiques.
• Open DAMIR -base complète sur les dépenses d'assurance maladie interrégimes
• medtrajectory_datagen - Générateur de bases synthétiques et réalistes respectant le schéma de la base principale du SNDS, sans contrainte de diffusion. Idéal pour l'enseignement et le test de solutions logicielles

SNDS

• sndskit - sndskit est un package Python qui sert de moteur de recherche dans les données du SNDS. On y déclare les codes CIM-10, ATC et CCAM qui nous intéressent, et il retrouve pour chaque patient les dates de diagnostics, traitements et actes correspondants (séjours, ALD, SSR, causes de décès).
• snds_omop - Script SQL en DBT permettant la conversion du schéma du SNDS en schéma OMOP.
• sndsTools - Package R permet d'extraire des données de recours aux soins du SNDS pour une population donnée.
• Cartographie des pathologies et des dépenses (G12) - Implémentation R officielle CNAM des algorithmes de repérage d'une soixantaine de pathologies « tops » dans le SNDS (~300 variables indicatrices). GPLv3, mise à jour à chaque version.
• Elixhauser - Macro SAS de calcul du score de comorbidité d'Elixhauser (31 catégories, scores brut / AHRQ / van Walraven) à partir du PMSI MCO.
• Combicancer - Pipeline PySpark de nettoyage et de reformatage OMOP-like du SNDS natif (graphe de jointures, sortie Parquet, quality checks).

Cadre réglementaire & gouvernance

• Référentiel EDS de la CNIL - Cadre de conformité (délibération n° 2021-123) pour la constitution d'un entrepôt de données de santé.
• Presentation juridique sur la constitution des EDS - Si vous ne comprenez rien à la réglementation. Très bon document.
• Cartographie des EDS en France (CNIL) - Recensement des EDS déclarés sur le territoire.
• Health Data Hub - Plateforme nationale des données de santé.
• Entrepôts de données EDS (Ministère de la Santé) - Cadre institutionnel et appels à projets.

Ressources, formations & documentation

• Interhop - InterHop.org promeut et développe l'utilisation du logiciel libre et open source pour la recherche en santé.
• Starter kit EDS (Health Data Hub) - Boîte à outils pour monter un EDS de bout en bout.
• Documentation collaborative du SNDS - Référence sur les données du SNDS et leur transformation OMOP.
• Traitement des données PMSI avec R - Livret d'exemples d'analyses PMSI avec pmeasyr.
• Bibliothèque Ouverte d'Algorithmes en Santé (BOAS) - Catalogue public d'algorithmes en santé (SNDS, imagerie, NLP) avec fiches détaillées : méthodologie, validation, maintenance, lien vers le dépôt.

Qualité des données

• OHDSI Achilles - Caractérisation et profilage d'une base OMOP CDM.
• OHDSI DataQualityDashboard - Exécution systématique de milliers de contrôles qualité sur un CDM OMOP (framework Kahn).
• CdmInspection - Rapport d'inspection EHDEN d'une base OMOP, utilisé pour la certification.
• Extract Metadata - Extraction de métadonnées tabulaires et DICOM.

Contribuer

Les contributions sont les bienvenues !

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